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副院長メッセージ

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神経難病患者さんの「生の拡充」に取り組んでいます 副院長 川田明広

神経難病対策と神経病院の歩み

スモン研究班を嚆矢として、我が国の稀少難治性疾患克服事業は世界に先駆けて導入されました。1972年に厚生省は難病対策要綱を定め、難病を(1)原因不明,治療法未確立であり,かつ後遺症を残すおそれの少なくない疾病,(2)経過が慢性にわたり,単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く,また精神的にも負担の大きい疾病と定義しました。
当時8疾患の研究事業のうち4疾患への医療費助成から始まった対策は、徐々に対象を広げ、2009年には臨床調査研究事業対象疾患は130疾患に増え、「特定疾患治療研究事業」による医療費助成対象は56疾患(約35%は神経難病)にまで広がりました。

その後、医学医療の進歩を反映した制度の見直しの必要性、対象疾患限定による不公平さ、自治体の医療費負担増大による財政的破綻、疾患登録内容の質の劣化と登録数の不均一等の問題が顕在化し、2011年から難病対策委員会で見直しがなされた結果、2015年1月1日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(いわゆる難病新法)が施行されました。この時点から、難病のうち患者数が本邦において人口の0.1%程度以下であり、かつ客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立しているとの要件を満たし、厚労大臣が医療費助成の対象と定めた疾患が「指定難病」と定義されました。2015年7月1日には、指定難病は306疾患(そのうち神経難病は約26%)に増加しました。


当院開設の経緯を紹介するパネル展示(2階談話室に掲示)

当院は1980年の開設以来、外来・入院・在宅訪問診療等を通じて、診断時点から通院不能になった時点においても長期にわたって継続医療・看護を提供してきました。この結果、長期経過が不明であった神経難病の自然経過を明らかにすることが可能となり、特に人工呼吸器を使用し、20年以上にわたって長期療養を行うことが可能となった筋萎縮性側索硬化症の全経過を明らかにし、今後はALSの全経過を視野において医療・介護・福祉を提供していかなければならないという「新しいALS観」も提示してきました。


文字盤を使用したALS患者とのコミュニケーション

国の難病政策が始まって40年以上が経ちますが、その間原因不明といわれた神経難病の多くで次々と発症と関連する遺伝子異常が発見され、また各種炎症性免疫性疾患の有効な治療法が開発され、治療可能な疾患も増えて参りました。また未だ根本的な発症機序が不明の神経変性疾患においても、iPS細胞の技術を用いて、患者さんご自身の白血球から神経細胞を作り出し、直接患者さんの神経細胞を用いた研究が可能となってきました。神経病院の歴史は、まさにこれらの研究の発展とともに刻まれてきたように思います。

これらの研究成果が実を結ぶまでには、さらに時間が必要だと思いますが、患者さん御家族におかれましては、より有効な治療法の開発に期待しながらも、生きていこうとする力や創造力など,患者さん自身に「可能性として内在している力」を周囲との協力によって引き出していって欲しいと願っています。このように、病気で限られた社会や人間との繋がりを回復し,その関係の豊かさの変化をもとに,生きていく意味を見いだす取り組みを「生の拡充」と私達は、呼んでいます。ぜひこれからも、神経病院とともに、神経難病の新しい治療の歴史を作っていきましょう。

最終更新日:2016年3月29日

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